perjantai, 12. lokakuu 2012

Kelaamista

Miksi, oi MIKSI on tehty tukien hakeminen ja saaminen niin vaikeaksi? Kirjoita lappu, täytä lomake, liitä todistus, täydennä tietoja, soita perään, pety. Kutakuinkin näin homma etenee, kun KELA:sta tukia kaipailee. Kaikessa asioimisessa perusolettamus (kaikessa uuvuttavuudessaan) on, että asiakas huijaa. Leukemiaa sairastavan lapsen äiti varmasti on yhteiskunnan vihollinen numero yksi ja on oltava varpaillaan, ette hän vai  onnistu HUIPUTTAMAAN liikaa rahaa itselleen! Vammaishoitotuki lasketaan heti alimpaan luokkaan, kun hoidot eivät vaadi sairaalassa olemista. Omaishoitajan rooli on silti se sama ja yhtä vaativa: olla koko ajan 24/7 läsnä ja olla ainoa, joka on todella perillä kaikesta, mitä potilaan hoidossa tapahtuu. Olla äiti, hoitaja, opettaja, siivooja, ruoanlaittaja, sihteeri ynnä muuta. Se ei ole rahan ansaitsemisen arvoista työtä se. Nyt joku päättäjä, HERÄTYS! Omaishoitajien elämä on tarpeeksi vaativaa ilman tätä karmeaa paperiruljanssia!

keskiviikko, 26. syyskuu 2012

Myrskyn jälkeen

Nyt, kun pojallamme alkoi leukemian viimeinen ylläpitovaihe hoidossa (suun kautta lääkitys kotona, kahdeksan viikon välein metotreksaatti eli "selkälääke" i.t.) ja tilanne on aika lailla vakaa, sitä katselee mennyttä noin 1 ½ vuotta kuin olisi ollut merihädässä, kaameassa myrskyssä ja viimein päässyt tyrskyjen keskeltä aution saaren rannalle miettimään tapahtunutta. Myrskyn keskellä elää hetki hetkeltä, vaikka eteen tulisi kuinka vaarallinen tilanne, sitä henkensä kaupalla luovii vaikeiden paikkojen lävitse lähes vaistomaisesti. Aivan kuten hoidon alussa. Yhtäkkiä meidät repäistiin keskelle myrskyä. Meidän mukavasta, hyvästä ja tasapainoisesta elämästämme. Perhe, koti, työ, opiskelu, harrastukset, ystävät, lomamatkat..ne vaihtuivatkin kuin salamana, yhdessä päivässä, tippaletkuiksi, pahoinvoinniksi, peloksi, huoleksi, lääkkeiksi, kivuksi, itkuksi, epätietoisuudeksi. Se oli myrskyä se. Mitään tietoa ei ollut tulevasta, rantaa ei näkynyt. Vain myrsky. Piti elää hetki kerrallaan, yksi aalto kerrallaan kohti turvasatamaa, joka häämötti hyvin, hyvin kaukana. Hoitajat olivat kylmiä, lääkärit olivat kylmiä. Vanhemman tuskaa ja huolta lapsestaan on vaikea kohdata, koska se on yksi väkevimpiä tunteita olemassa. Helpompi on siinä hoitohenkilökunnan olla etäistä ja kylmää..helpompaa heille. Mutta jos edes yksi heistä olisi halannut, lohduttanut. Sellaista empatiaa ei ole myrskyn keskellä, ei lohtua.

Nyt rannalla (ainakin hetken) levähtämässä ollessani muistan yhden asian, joka auttoi hyvin suuresti. Se oli kuin majakka, jonka valoa seuraamalla oli helpompaa luovia kohti vakaampia vesiä. Vertaistuki. Vertaisensa kohtaaminen on ainutlaatuinen apu, siinä on jotakin ihmeellistä. Miten se helpottaakaan, kun joku todella ymmärtää! Vasta, kun tapasin muita syöpälasten vanhempia, aloin uskoa tulevaisuuteen ja mahdollisuuteen siitä, että asiat voivat järjestyä. Alussa se oli outoakin, miten joku voi vanhempien kahvihuoneessa nauraa, vaikka lapsella on rankat hoidot päällä. Iloa voi löytää suurenkin murheen keskellä. Se kuulosti aluksi paskan jauhamiselta, mutta totta se on. Eräs äiti sanoi minulle, että kyllä tämän sairauden kanssa oppii elämään, sanotaan 95% normaalia elämää. Melkein purskahdin nauruun. Tosi se oli. Minkä tahansa pitkäaikaissairauden kanssa voi oppia elämään, kyse on asennoitumisesta ja ennen kaikkea tilanteen hyväksymisestä.

Seuraavaa myrskyä odotellessa...

sunnuntai, 2. syyskuu 2012

Raketteja

Eilen illalla yhdeksän aikaan olimme menossa nukkumaan vanhemman poikani kanssa, kun tapahtui jotakin hauskaa. Luimme iltasadun ja poika oli juuri nukahtamassa. Silittelin hänen päätään, katselin häntä. Tulin vähän surulliseksi miettiessäni kuinka paljon hän on taas viime aikoina saanut kärsiä. Lääkkeiden vaikutukset näkyivät hänessä jälleen. Tukka oli taas tippunut ja vahva kortisonikuuri oli jättänyt jälkeensä turvotusta. Taas oli pitänyt pistää kasvutekijää ihon alle valkosolujen kypsyttämiseksi. Se poikaa aina pelottaa ja tietysti se vähän sattuukin, kirvelee.

Surulliset ajatukseni kuitenkin katkesivat, kun yhtäkkiä ulkoa alkoi kuulumaan paukahduksia ja rätinää. Mikä se oli? Poika havahtui kevyestä unestaan. Menimme ikkunan luokse ja raotimme kiinni olevaa verhoa. Syksyinen taivas oli pimeä ja ilma sateinen. Kaiken pimeyden keskelle, korkealle taivaalle ilmestyi kuitenkin pian erilaisten värien valokarkelo. Ilotulitusta! Syyskuussa? No, oli se laillista tai ei...saimme siitä paljon iloa. Katselimme tulitusta ja naureskelimme ajatellessamme, miksi joku paukutteli tähän aikaan vuodesta. "Jollakin ukolla on varmaan sähköt katkennut eikä se näe lukea, niin se on sitten keksinyt ampua ilotulitusraketteja, jotta saa lukuvaloa", arveli poika. 

Aivan kuin ilotulitukset olisivat olleet juuri minulle tarkoitettuja. Ainakin ne saivat minut ajattelemaan vähän valoisammin. Kyllä tämä tästä. Olemme menossa hoitojen kannalta valoisampia aikoja kohti, vaikka syksy onkin pimeä ja alkutalvi sitäkin synkempi. Valoa näkyy tunnelin päässä. Aivan kuin mustalla taivaalla räiskyvät ilotulitteet, se tuo lohtua.

torstai, 30. elokuu 2012

Paluu

Yli vuosi sitten aloin kirjoittamaan tätä blogia oman ahdistukseni lievittämiseksi ja tunteiden sekä tiedon jakamiseksi koskien pitkäaikaisesti sairaan lapsen hoitoa. Sitten tuli muutto ja raskaus ja opinnäytetyö. Unohdin koko blogini. Nyt, vuosi ja kolme kuukautta poikamme leukemiadiagnoosista, halusin taas aloittaa kirjoittamisen. Kymmenen yrityksen jälkeen muistin taas salasanani ja käyttäjätunnukseni päästäkseni kirjoittamaan! Tein paluun. Miksikö? En tiedä. Varmaan siksi, että pitää mennä välillä pois, jotta saisi kokea takaisin tulemisen ilon ja riemun.

Mikä vuosi! Ennen kaikkea siksi, että..titttiriiii.....olenkin nyt KAHDEN lapsen äiti. Niin, kaksi ihanaa poikaa.

Vanhempi poikani on voinut kuluneen vuoden aikana suurimman osan ajasta hyvin. Hän on leikkinyt ystävien kanssa ja käynyt kanssamme mökkeilemässä, veneilemässä, syöpälasten yhdistyksen Kympin lasten järjestämissä tapahtumissa ym. Tukkakin kasvoi takaisin.

Mutta nyt on paluu myös siihen, minkä keskellä olimme viime kesänä. Hoitojen rankkaan puoleen. Tehostusvaihe nro kaksi on meneillään. Sytostaatteja on taas annettu pojalle urakka kaupalla, ynnä muita troppeja. Tukka putoaa taas, hän näyttää jälleen enemmän potilaalta. Samat huolen, pelon, surun tunteet tulevat jälleen pintaan. Ja aina sama kysymys vailla vastausta: "Miksi juuri hän?" Sitä en saa koskaan tietää. Energia onkin parempi kohdistaa tähän hetkeen ja siitä nauttimiseen, että kaikki on juuri nyt aikalailla hyvin. "Älä mieti menneitä, älä turhaan mieti tulevaa..." laulaa myös suomiräppäri Paleface tämän kesän hittikappaleessaan. Niinhän se on. Ja lapsilla on siunaantuneena kyky elää juuri niin. Tässä hetkessä. 

tiistai, 28. kesäkuu 2011

Pelkoa ja toivoa LAStensairaalassa

"Hän on täällä tänään, hän on täällä tänään, hän on täällä tänään/

Hän mahtuu joka raosta/ hän ehtii joka paikkaan/ Kun käännät hänelle selkäsi/ hän seisoo edessäsi"  -Tuomari Nurmio

 

Hän on täällä tänäänkin. Pelko. Aina jostakin se työläs pelko hyppää eteeni. Tiedän, että se odottaa jonkun mutkan takana..seuraavan vessassakäynnin, ruokailun, nukkumaanmenon jälkeen. Pelko tulee. Uhkana ei ole vain itse perussairaus, leukemia, vaan on muitakin. Infektiot, oman jaksamisen pettäminen, lapsen elämän rajoittuneisuus, traumat, hoidon jälkivaikutukset, rankka lääkitys, kuolema. Uhat aiheuttavat pelkoa.

Paras taisteluväline on toivo. Ei palkästään toivo paranemisesta, vaan myös toivo siitä, että jokainen päivä matkan varrella voi olla ihana päivä yhdessä. Tai huono päivä yhdessä. Päivä yhdessä, tässä maailmassa. Aikaisemmassa elämässäni Usko, Toivo ja Rakkaus olivat vain kulunut lausahdus, joka jokaisen ihmisen aivoissa on omassa "pakollista, mutta turhaa" -lokerossaan. Mutta kun sen lokeron pelon keskellä löytää ja avaa, tuntuu kuin olisi löytänyt kauan kadoksissa olleen aarteen. Tätä juuri tarvitsemme!

 

 

 

  • Blogi-arkisto

  • Henkilötiedot

    Blogi, jossa kerron lapsen vakavan sairauden herättämistä tunteista ja sen mukanaan tuomista haasteista. Muutoksista ja luopumisista. Pelosta. Kerron tästä äitinä ja puolisona, toivossa elävänä ihmisenä.
    Blogin tarkoitus on antaa vertaistukea muille vanhemmille, joita lapsen vakavan sairauden mukanaan tuoma tuska koskettaa.

  • Tagipilvi